ISCE Douro organiza Campanha Solidária "Ciclo de Bondade"
O ISCE Douro o assinala Dia Mundial da Bondade, data que se comemora todos os anos no dia 13 de novembro, com o lançamento da campanha solidária "Ciclo de Bondade".
A iniciativa organizada pelos estudantes da Licenciatura em Educação Social do nosso Instituto com o intuito de desafiar toda a comunidade a promover a bondade ao longo de todo o ano, promove até junho de 2025, a recolha de tampinhas e pelo segundo ano consecutivo pretende ajudar o Guilherme, um menino de 11 anos que sofre de Miopatia Centronuclear por défice da miotubularina.
As tampinhas que serão depois usadas para adquirir material ortopédico podem ser entregues nas instalações do nosso Instituto.
Como sempre, o apoio dos estudantes, docentes, funcionários e da comunidade em geral será fundamental para o sucesso desta iniciativa pelo que convidamos todos quantos queiram a juntarem-se à mesma e a partilharem este "ciclo de bondade".
Entrega o teu donativo no ISCE Douro.Contamos com a solidariedade de todos!
Conhece mais acerca da história do Guilherme, através da mensagem da mãe:
"O Guilherme nasceu a 19 setembro de 2013 e desde esse momento, vimos que qualquer coisa não estava bem, mas a doença continuava desconhecida até ao resultado da biopsia muscular, sendo diagnosticada uma doença genética, muito rara (1 em cada 50 000 rapazes que nascem) – Miopatia Centronuclear por défice da miotubularina 1 (MTM1) – que palavrão!
Os médicos, daquilo que sabiam da doença era pelos livros e tentavam compará-la com outras miopatias que eles conheciam, no entanto nunca tiveram nenhum caso como o Guilherme, a Médica mais antiga do hospital, com mais de 30 anos de serviço nunca conheceu ninguém! Resumindo, (e pelo mais simpático da doença/deficiência) o Guilherme tem uma insuficiência/deficiência muscular muito grave (que afeta todos os músculos possíveis e imaginários) que faz com que ele não tenha força nem para respirar sozinho (usa permanentemente um ventilador que lhe dá a pressão necessária para conseguir inspirar e expirar, a alimentação é através de sonda gástrica (um botão que esta diretamente ligado ao estômago).
Agora, com oito anos e pelo meio alguns internamentos, uns mais complicados do que outros, o Guilherme continuam a superar todas as expectativas! Claro que as necessidades do Guilherme (com uma incapacidade de 95%) estão asseguradas por instituições públicas, nomeadamente pela Segurança Social, no entanto na prática as coisas são um bocadinho diferentes! As ajudas técnicas têm de ser prescritas pela médica fisiatra (que tem mais não sei quantos caso em situações idênticas à do Guilherme) e o que ouvimos logo é "ó mãe sabe que eu posso pedir o equipamento mas vai demorar muito tempo 1 ou 2 anos...se conseguir de outra forma..." aqui a situação acaba por se complicar um pouco mais já que a esperança média de vida numa criança como o Guilherme é de 10 meses e numa situação de avaliação para aprovação do equipamento/acessório, ao existir uma outra criança onde a perspetiva de vida seja maior e iria proporcionar-lhe melhor qualidade de vida, não tenho qualquer duvida que a atribuição seria para a outra criança! (De uma forma muito bruta eu costumo dizer que ninguém quer gastar 5/10 mil euros para atribuir um equipamento a uma criança que por muito que trabalhe e seja estimulada não vai mudar a sua condição)! Para ultrapassar esta situação em junho/2015 iniciamos uma campanha de recolha de plástico e tampinhas! Por cada tonelada de tampinhas tínhamos de entregar ½ de plástico - com a entrega atribuíam-nos o valor de 650€ que ficava disponível para adquirir unicamente equipamentos ortopédicos (nós apresentamos prescrição médica e orçamento e a empresa adquire o equipamento).
A campanha foi um sucesso e num curto espaço de tempo conseguimos adquirir todos os acessórios para adaptar à cadeira de passeio emprestada por uma Associação e que, neste momento, está prestes a ficar pequena. Desde o início da campanha já entregamos aproximadamente 21ton de plástico e 39ton de tampinhas. Neste momento temos bastante dificuldade na entrega do plástico devido à distância vs volume (necessitamos de um camião para fazer esse transporte e as ajudas são bastante reduzidas! A campanha de recolha não é especificamente para aquisição de um equipamento específico, como os valores são sempre muito elevados, nós vamos juntando e quando existe a necessidade, compramos o que é preciso! A empresa que recebe as tampinhas, por sua vez é que vai comprar o equipamento (vai pagar diretamente ao fornecedor/empresa) - através da receita médica da prescrição necessária e a melhor opção/custo entre 3 orçamentos que têm que acompanhar a receita medica!
Como podem ver, a recolha de tampinhas acaba por ser imprescindível para conseguir adquirir os equipamentos que o Guilherme vai precisando em tempo oportuno já que, devido às necessidades financeiras mensais, acabamos por não ter reservas para comprar esses equipamentos que são caríssimos! Já compramos acessórios para a primeira cadeira (que era emprestada e não estava adaptada para ele – compramos cintos, suportes de cabeça e tronco, cesto para colocar o ventilador e algum tempo depois compramos o tabuleiro), já compramos talinhas para os pés, um aparelho para o colocar de pé (neste momento já não é utilizado...é pequeno) a cadeira para o banho, mas que acaba por ser multifunções! A aquisição seguinte foi um estrado elétrico com colchão ortopédico! Tivemos uma ajuda preciosa da Associação APARF que ofereceu a atual cadeira de rodas uma vez que a primeira já estava desajustada para o tamanho dele, na altura, neste momento já teve de ser substituídas o encosto e mais algumas peças devido ao seu crescimento.
Neste momento temos de pensar um pouco à frente e dentro em breve iremos precisar de um aparelho para fazer a transferência de um lugar para o outro já que o ser tamanho e peso começa a ser uma dificuldade para os pais! Obrigado por fazerem a diferença na vida do Guilherme!"
